Ataxia Cerebral: La historia de esperanza de Zac y su arduo trabajo  


Zac hoy: guapo, inteligente y decidido

 Zac, un niño pequeño con muchos desafíos

¿Qué esperan los padres después de asistir al curso “¿Qué hacer con su hijo con lesión cerebral?”? ¿Un programa para ayudar a su hijo con lesión cerebral? ¿Apoyo mutuo de otros padres? ¿Orientación de los miembros del personal de Los Institutos para el Logro del Potencial Humano? ¿Conocimiento y comprensión profunda de cómo funciona el cerebro?

Sí, todo lo antes mencionado.

Sin embargo, muchos padres informan que lo más importante que llevan a casa del curso, es la esperanza o una fuerte renovación de la esperanza que estaban en peligro de perder.

Zac era prematuro y tuvo que luchar desde el nacimiento

 Esta es la historia de Zac.

El pequeño Zac nació 35 días antes de su fecha de parto, a las 72 horas se encontraba ictérico. Estuvo en el hospital por 4 largas semanas. Su madre recuerda: “Cuando Zac no alcanzó los hitos del desarrollo en su primer año de vida, comenzamos a preocuparnos y buscar ayuda médica. Vimos muchos profesionales médicos, incluidos pediatras, neurólogos y genetistas. Los médicos pudieron ver que había un problema pero no tenían mucho que ofrecer a Zac, ya que su condición es bastante rara.”

Los padres no podían creer que su hermoso niño no podría ser ayudado

 A los padres se les dijo que no había tratamiento para la ataxia cerebelosa, bueno esperen y vean.

Después de muchas pruebas y mucha espera, Zac recibió un diagnóstico de Ataxia cerebelosa recesiva. Nos dijeron que no había tratamiento para esto y que lo mejor que podíamos hacer era llevarlo a fisioterapia y terapia del habla y esperar y ver cómo se encontraba. No había una idea clara de lo que deparaba el futuro y si Zac alguna vez caminaría o hablaría.

Estábamos destrozados.

Hicimos la terapia recomendada por un tiempo, pero con mejoras mínimas, nos frustramos cada vez más y comenzamos a investigar qué más había por ahí.

 La familia llega para su primera visita a Los Institutos

“El curso me enseñó que había esperanza para el futuro de Zac”

 Cuando Zac tenía cuatro años, la madre asistió al curso “Qué hacer por su hijo con lesión cerebral”.

La madre dice: “Me enseñó que había esperanza para el futuro de Zac y que podíamos hacer una diferencia en su vida. Que el cerebro crece con el uso y si se estimula correctamente con frecuencia, intensidad y duración, entonces las posibilidades eran infinitas para nuestro niño. Eso era todo lo que necesitábamos escuchar. No teníamos miedo al trabajo duro, simplemente nos faltaba el conocimiento de cómo ayudar a Zac”.

En ese momento, Zac estaba funcionando al nivel de un niño de tres años, excepto en la movilidad; se arrastraba y aún no podía caminar. En habilidad manual, estaba al nivel de un bebé de siete meses.

Al regresar a casa, los padres diseñaron un programa muy sólido que incluía enriquecimiento de oxígeno, nutrición y estimulación táctil. Su programa físico incluía muchos avances y su programa intelectual lo puso en un camino para aprender a leer.

Zac con su consejero del personal, Rumiko Ion Doman,

vice director del Instituto para la Excelencia Física

 

Zac aprendió a leer y escribir y comenzó a caminar y hablar en oraciones por primera vez.

Siete meses después, Zac hizo el viaje a Los Institutos para conocer al personal y ser evaluado. Pudo leer lo suficientemente bien como para obtener una victoria de lectura. Zac regresó a su casa y continuó trabajando arduamente en el nuevo programa que el equipo delineó para él.

Rumiko enseña a Zac y a sus padres cómo enriquecer y desafiar a Zac al proporcionar estimulación vestibular y oportunidades, esenciales cuando el cerebelo no está funcionando como debería.

Los padres de Zac hacen libros sofisticados con letra grande que le encanta leer

 

En los siguientes dos años, Zak comenzó a tomar medidas, aprendió a escribir y comenzó a hablar en oraciones. Su discurso mejoró tanto que incluso amigos fuera de su familia inmediata comenzaron a entender su discurso

En el año siguiente, su madre dio a luz a la hermana pequeña de Zac. El programa de Zac tuvo que pasar un segundo plano para que la bebé pudiera tener el tiempo y la atención que necesitaba. Entonces, mamá hizo un trabajo brillante creando un entorno que proporcionaría la estimulación y la oportunidad apropiadas, no solo para Zac, sino también para la bebé. La madre se aseguró de que la bebé se beneficiara desde el primer día de un entorno verdaderamente enriquecido diseñado para proporcionar nueva información intencionada para la bebé, más que por accidente.

Durante estos dos años, aunque no vimos a Zac, comenzó a dar pasos, aprendió a escribir y comenzó a hablar en oraciones. Su discurso mejoró tanto que incluso amigos fuera de su familia inmediata comenzaron a entender su discurso.

En su visita más reciente, pudo caminar 100 metros. Le gusta contar historias largas y expresar sus ideas y opiniones. A menudo le pide a su madre que los escriba. Aunque tenía un historial de apnea del sueño, ahora duerme profundamente por la noche.

Hoy Zac está por encima del nivel de sus compañeros en algunas áreas

El consejo de la madre de Zac: “Aconsejamos a los padres que comiencen el programa lo antes posible. Si esperan, pierde un tiempo precioso para ayudar a su hijo a mejorar “.

Zac aún no está listo para graduarse del programa. Pero ha recorrido un largo camino. Hoy él está por encima de sus pares en algunas áreas y mucho más cerca del bienestar en otras áreas. Este no era el pronóstico de sus médicos hace seis años.

La familia es la respuesta cuando los niños necesitan ayuda:

una familia hermosa que lo demuestra sin lugar a dudas.

Felicitaciones a Zac y sus dedicados padres. Los padres de Zac no creerían que su amado hijo no podría ser ayudado. Su espíritu de lucha y su arduo trabajo están ayudando a Zac a tener la vida real que merece tener. ¡Sigue luchando Zac, estamos contigo!

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