Diagnóstico: ¿Extraña condición genética?


 

¿La estimulación y la oportunidad pueden hacer la diferencia para un niño pequeño? Una madre cuenta su historia.

Después de comenzar el programa de Institutos, Ruadhán comenzó a gatear por primera vez.

 

“A pesar de haberse presentado como un bebé sano al nacer, a Ruadhán le diagnosticaron múltiples discapacidades severas a la edad de 7 meses, y lo afectó severamente en varias formas complejas. Si bien la causa exacta de su discapacidad aún no se ha identificado, se cree que sufre de una rara condición genética”.

“Observé a Ruadhán con una creciente sensación de pánico, tratando de razonar conmigo misma de que se trataba de mi imaginación.”

“A las 8 semanas de edad, comencé a notar que Ruadhán no movía su brazo derecho tan a menudo como su brazo izquierdo. Todavía no puedo saber exactamente qué fue lo que me alarmó; simplemente movió ese brazo con menos frecuencia, aunque su función me pareció que estaba bien. Él también estaba terriblemente estreñido. A las 11 semanas de edad, lo llevé a su médico, quien disipó mis preocupaciones, lo evaluó con calma y me aseguró que todo estaba bien. Una vez más, a los 4 meses, lo traje de vuelta y el médico pasó al menos 45 minutos examinándolo; de nuevo, mis preocupaciones fueron disipadas. A lo largo de todo septiembre y octubre de ese año, observé a Ruadhán con una creciente sensación de pánico, incapaz de articular lo que sucedía, pero tratando de razonar conmigo que se trataba de  mi imaginación.

 “El doctor soltó la bomba: Ruadhan era corticalmente ciego del ojo izquierdo, tenía nervios ópticos displásicos y estaba seriamente preocupada por su desarrollo general”.

Ruadhán finalmente vio a una especialista. En cinco minutos, ella soltó la bomba: estaba corticalmente ciego del ojo izquierdo, tenía nervios ópticos displásicos y estaba muy preocupada por su desarrollo general.

Durante los primeros 2 años después del diagnóstico de Ruadhán, viajamos cuatro veces al Reino Unido con él a un especialista en desarrollo infantil. Estábamos dispuestos a trabajar arduamente y hacer todo lo que esté a nuestro alcance para ayudarlo a progresar lo más posible. Bajo este programa, Ruadhán tuvo algunas mejoras inmediatas y obvias; su audición mejoró dramáticamente, comenzó a rodar y, a los 15 meses, comenzó a sentarse sin apoyo. Sin embargo, la trayectoria de su mejora comenzó a disminuir dentro de un número de meses en este programa.

Estaba claro que necesitábamos algo más intenso, más adaptado a su condición, más experto. Me puse en contacto con Los Institutos y un mes después asistí al curso ¿Qué hacer por tu hijo con lesión cerebral? en Filadelfia. Fue un punto fundamental en nuestro viaje con Ruadhán y es justo decir que no hemos mirado hacia atrás desde entonces.

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“Ruadhán comenzó a gatear y su involucramiento con su entorno aumentó drásticamente.”

 

“Un mes después de haber sido evaluado en Los Institutos, Ruadhán comenzó a reptar, primero a través del piso inclinado y posteriormente en el piso horizontal. Su involucramiento con su entorno ha aumentado dramáticamente. Ahora se interesa mucho más por sus hermanas y, a medida que su función ha mejorado, ¡también ellas se han interesado mucho más en él! “

Ruadhan disfruta aprendiendo a leer como parte de su programa neurológico en casa.

Ruadhan repta ahora 400 metros diarios

“Un año después de haber empezado el programa, Ruadhán ha empezado a avanzar en cuatro puntos y ahora puede incorporarse con éxito a la posición de cuatro puntos. Recién regresamos después de nuestro tercer viaje a Filadelfia y esperamos ansiosamente que se construya su pasamanos, para que pueda comenzar a dar sus primeros pasos de forma independiente, otro gran avance. ¡Adelante y arriba para nuestro hermoso niño! “

Ruadhan en pie por fin, la siguiente parada en su viaje, ¡caminar!

“No te arrepentirás de haber hecho todo lo que está a tu alcance para ayudar a tu hijo a progresar”

“Mi consejo personal para cualquier padre que esté pensando en comenzar el programa es aprovechar la oportunidad y darle todo lo que tienes. No dejes piedra sin remover y cuando mires hacia atrás, cuando todo está dicho y hecho, no te arrepentirás de haber hecho todo lo que estaba a tu alcance para ayudar a tu hijo a progresar a los límites exteriores de su potencial. Ellen Johnson Sirleaf escribió: “Si tus sueños no te asustan, no son lo suficientemente grandes”

 

Atrévete a soñar..

 

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Curso ¿Qué hacer por tu hijo con lesión cerebral?

Ubicación: Filadelfia, Estados Unidos

16 de abril de 2018

 

  Fauglia, Italia

22 de enero de 2018

 

  Tokio, Japón

5 de febrero de 2018

 

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