Epilepsia: ¿Una enfermedad para toda la vida o meramente un síntoma? (ACTUALIZACIÓN)


El inspirador viaje de Ray 

Cuando Ray nació, sus padres no tuvieron razones para pensar que algo andaba mal. Un ultrasonido durante el embarazo había mostrado un bajo nivel de líquido amniótico. Después de 20 horas de trabajo de parto, se practicó una cesárea. Al principio, los médicos notaron que el pequeño estaba un poco pálido y letárgico, pero sintieron que estaba suficientemente bien como para que se fuera a casa. No tenían idea de que tenía epilepsia.

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Los padres llevaron al pequeño Ray a casa

Durante su primer año de vida, Ray parecía desarrollarse normalmente. A los 18 meses de edad, Ray acudió a la guardería; era muy letárgico y parecía no sentirse bien. Cuando los padres fueron por él, tuvo su primer ataque de camino a casa. Cuando tuvo su primer electroencefalograma, los doctores encontraron actividad anormal en su cerebro.

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Las convulsiones se hicieron parte de la vida de Ray.

Se cambiaron la medicación y las dosis, pero las convulsiones continuaron.

Después de esto, Ray tuvo convulsiones periódicas durante el siguiente año mientras sus médicos trataban de eliminarlas con anticonvulsivos. Por ese entonces, Ray fue diagnosticado con epilepsia. Después de un años, las convulsiones se detuvieron por un tiempo, pero Ray tomando medicamentos anticonvulsivos. Tras dos años, las convulsiones comenzaron de nuevo. Se cambiaron las medicaciones y las dosis, pero las convulsiones continuaron.

Como los medicamentos no detenían las convulsiones, y debido a que el uso de estos puede implicar riesgos y efectos, a los padres se les aconsejó una cirugía cerebral para mejorar la condición de Ray. Sin embargo, no había garantía que la cirugía funcionara y este tipo de cirugías implica muchos riesgos. Los padres decidieron consultar a un neurocirujano y pedir por consejos profesionales.

El Dr. Mihai Dimancescu   revisó la historia de Ray y manifestó “Hay riesgos en la cirugía, por ejemplo: sangrado, infecciones, parálisis, pérdida del discurso y probable medicación por años. Iniciar a Ray en un programa neurológico antes de considerar la cirugía, es un último recurso. El programa de IAHP está diseñado para mejorar el cerebro en cuanto a las áreas anormales.” Los padres se opusieron a la cirugía.

En Los Institutos, se le dio a Ray un programa de comprensión que trata al cerebro como un todo.

 Cuando Ray tenía 6 años de edad, sus padres comenzaros a buscar otras respuestas que podrías resolver los problemas de Ray sin medicación o cirugías. Los padres de Ray conocieron a una familia que estaban llevando el Programa de Tratamiento Intensivo de Los Institutos y los alentaron a asistir al curso ¿Qué hacer por tu hijo con lesión cerebral? Para aprender más.

Un cuidadoso Programa de Enriquecimiento de Oxígeno fue esencial en el programa de Ray ya que una pobre oxigenación puede provocar convulsiones.

 Tras asistir al curso, los padres llevaron a Ray a Los Institutos para ser evaluado y para recibir un programa detallado para hacer en casa. A Ray se le dio un programa de comprensión que trata al cerebro como un todo. El programa fisiológico de Ray fue prioritario; fue diseñado para proveer al cerebro de nutrientes que el cerebro necesita y para eliminar aquellos elementos que pueden dañar o suprimir funciones cerebrales. Sus padres aprendieron cómo alimentarlo y qué evitar para asegurar una correcta función cerebral. Un cuidadoso Programa de Enriquecimiento de Oxígeno fue esencial en el programa de Ray ya que una pobre oxigenación puede provocar convulsiones. Sus padres comenzaron un programa físico de repto y gateo  para mejorar la organización neurológica. Ray ya era muy inteligente, así que se le dio un programa de lectura para mejorar la velocidad al leer propiciando la comprensión y asegurando el disfrute al leer. El equipo y los padres querían asegurarse de que Ray estuviera por encima del nivel de su edad en todas las áreas.  

 La condición general de Ray mejoró considerablemente.

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Ray aprende acerca del funcionamiento interno de la cabina de un avión.

La medicación se ha reducido a la mitad y Ray ha estado libre de convulsiones por 16 meses.

Después de cinco meses en el programa, sus convulsiones se detuvieron. Al mejorar día con día y habiéndose estabilizado su condición, Los Institutos recomendaron una reducción muy cuidadosa y delicada del anticonvulsivo. La disminución del medicamento comenzó y actualmente se ha reducido a la mitad; Ray ha estado libre de convulsiones por 16 meses. Ray ha gozado de una excelente salud en este tiempo sin presentar ninguna enfermedad. Su dieta tan saludable de alimentos frescos y nutritivos y su programa físico, sin duda contribuyeron a que tenga energía y bienestar.

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La gimnasia en una parte muy importante del programa físico de Ray.

Ray ha estado en el programa por casi dos años. Es intelectualmente extraordinario, su nivel de lectura está dos años por encima de su grado. Escribe muy bien y suele escribir cartas a amigos y familiares.

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Ray ama escribir

Ray corre una distancia de 1 km en 4 minutos y 43 segundos.

Correr en una manera natural y efectiva para mejorar la función cerebral porque ayuda a oxigenar el cerebro. Ray lleva un programa que consiste en correr 5 kilómetros diarios que completa en 42 minutos. SU velocidad y vigor son excelentes. Recientemente corrió en una carrera de 1km y la completó en 4 minutos y 43 segundos.

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Ray al finalizar la carrera y mostrando su playera de Los Institutos.

Ray ha aprendido a andar en bicicleta y ahora puede nadar en la alberca por sí mismo. El braceo ha sido parte de su programa diario también, puede hacer 10 vueltas ininterrumpidamente de braceo en el pasamanos. El braceo lo ha ayudado enormemente en relación a su visión y su competencia manual y como consecuencia tiene una mejor calidad en su escritura y deseo por escribir.

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El braceo mejoró el crecimiento del pecho, visión y competencia manual de Ray.

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Ray brilló en una competencia de gimnasia y llegó hasta el podium.

Ray ha recorrido un largo camino desde que comenzó el programa. Un niño cuya vida estuvo señalada por las convulsiones, ahora está triunfando en cada aspecto.

Las convulsiones son un síntoma, no una enfermedad debilitante de por vida.

Las convulsiones son un síntoma común de un cerebro enfermo, en ocasiones son impredecible, dramáticas y aterradoras. Las convulsiones pueden ser síntoma de un cerebro medianamente lesionado, como en el caso de Ray o pueden ser síntoma de un cerebro profundamente lesionado. En cualquier caso, las convulsiones son un síntoma, no una enfermedad debilitante de por vida.  

Cuando el cerebro Madura y mejora fisiológicamente, las convulsiones disminuyen.

El programa de Ray se enfoca en que su cerebro madure, cuando esto sucede y mejora fisiológicamente, las convulsiones disminuyen. Ray tiene ahora ocho años de edad y se acerca cada vez más a la meta: madurez cerebral, no al “control de las convulsiones”. Los padres de Ray estaban en lo correcto al buscar una solución natural y cuando la encontraron, estaban deseosos de subirse las mangas y hacer lo que fuese necesario para ayudar a Ray a lograr su potencial.

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Después de una larga carrer, Ray es fotografiado con la princesa Al-Mayassa bint Hamad bind Khalifa Al-Thani de Qatar, una de las 100 personas más influyentes en el mundo de acuerdo a la revista Time.

 

ACTUALIZACIÓN

En una nota reciente el padre escribe: “En cuanto a la educación física de Ray, ahora bracea pasamanos hacia un lado, de reversa, gira y salta escalones. Anda en bicicleta independientemente y camina-corre 6 km en 54 minutos. Debe ser uno de los mejores en educación física ¡Si no es que el mejor! Ray tuvo un excelente semestre en la escuela y obtuvo buenas calificaciones, a excepción de Educación Física (por no seguir instrucciones). Oficialmente se graduó de 4° grado.   

Felicidades a Ray por su graduación del 4°Grado y por el nacimiento de su hermano. Ahora tendrá el privilegio de ayudar a su hermano a tener un ambiente rico en estimulación y oportunidades. Hay muchos retos por delante pero Ray está listo, deseoso y es capaz de afrontarlo.

Conoce más acerca de las convulsiones y lo que puedes hacer