Reacción a SRP: Encefalopatía aguda


Por Janet Doman

Un pequeño bebé que lucha por regresar a una vida normal.

Constantemente se menciona que uno de cada diez niños tiene una mala reacción a la vacuna SRP (Sarampión, rubeola y paperas), algunos dirán que es aún más común. Pero independientemente de estas estadísticas, cuando el afectado es tu hijo, el daño es al 100%.

Ren1

Ren y su mamá antes del daño.

Su madre cuenta la conmovedora historia de Ren:

Nuestro hijo estaba creciendo bien, tal como la familia esperaba, pero después de recibir la vacuna (SRP) al año 7 meses, presentó una encefalopatía aguada  y estuvo en estado de coma por alrededor de dos semanas, recibiendo tratamiento en la unidad de cuidados intensivos. Sobrevivió pero casi todas sus funciones se habían perdido. Cuando despertó del coma, sus ojos no veían nada en particular y lloraba cada día como si estuviera asustado.

Ren2

La situación de Ren era urgente

Su diagnóstico fue “Cuadraplejia espástica con retardo mental y epilepsia incurable como resultado de una encefalopatía aguda.” Sus doctores nos mostraron las imágenes de la resonancia magnética de Ren y comentaron que su cerebro se había atrofiado y había una fuerte posibilidad de que pasara el resto de su vida postrado en cama. Se nos dijo que para él sería difícil comunicarse. El impacto fue más allá de lo imaginable; nunca lo olvidaremos.

Una luz de esperanza: Encontramos a los Institutos

No podíamos quedarnos sin hacer nada, mientras cuidábamos a Ren, todos los miembros de la familia buscamos opciones. La abuela de Ren, recordó un libro escrito por Glenn Doman que había leído 30 años antes y que trataba del desarrollo temprano en los niños pequeños. Buscó en la computadora y estableció contacto con las oficinas de los Institutos en Tokio.

Los Institutos nos enviaron las copias de un periódico en donde encontramos un artículo acerca de lesión cerebral en niños con problemas similares a los de nuestro hijo y que se habían graduado del programa de los Institutos. Pensamos  que nuestro hijo tenía esperanza y queríamos escuchar las historias de éxito de los niños que se habían sobrepuesto a sus dificultades.

Se nos brindó apoyo y consejo por parte del equipo en Tokio y comenzamos un programa que incluía todo lo que podíamos hacer en ese momento.

La abuela de Ren estaba tan desesperada que trabajó en la computadora incluso cuando ella no era una usuaria asidua de la misma. Le estoy muy agradecida por sus esfuerzos, pues si no hubiéramos encontrado a los Institutos, nuestro hijo no podría estar en las condiciones en las que hoy se encuentra.

Asistimos al curso ¿Qué hacer por tu niño con lesión cerebral? Y quedamos impresionados al saber que el cerebro puede ser restaurado.

Jamás pensé que tal cosa fuera posible, pero cuando lo escuché, sentí que veía una luz de esperanza con la que sacaríamos a nuestro hijo de la oscuridad.

Ren3

Ren deja atrás la inmovilidad –comienza a gatear.

Algo que también nos impresionó en el curso ¿Qué hacer por tu niño con lesión cerebral? fueron las demostraciones. Los niños demostraron orgullosos lo que podían hacer y parecía que brillaban al hacerlo. En ese momento, mi visión acerca de los niños con lesión, cambió dramáticamente. Pensé que nuestro hijo podría ser como esos niños si trabajábamos arduamente y dábamos lo mejor de nosotros. Estaba decidida, esta era la única manera de salvarlo.

Los hermanos fortalecen los lazos familiares.

Tener otros hijos además de Ren fue complicado. Cuando el programa comenzó, el hermano mayor de Ren cursaba el cuarto grado y su hermana el segundo. Por alrededor de tres años después de comenzar el programa, no pudimos asistir a sus eventos escolares o deportivos. Incluso cuando nos extrañaron en esas ocasiones, siempre pensaron en su hermano pequeño y cooperaron con nosotros levantándose temprano cada mañana; jamás se quejaron por la situación a pesar de sus soñolientas caras.

El secreto de continuar el Programa

Tras comenzar el Programa de tratamiento intensivo, cuando se nos presentaban dificultades, pedíamos consejos al equipo de los Institutos y así, el programa fluía nuevamente.  Todo el equipo nos ofrecía su consejo siempre que era necesario. Ni siquiera recordamos tener alguna dificultad durante el programa, nuestra admiración para ellos.

Resultado de imagen para ren iahp

Ahora es capaz de desafiar la gravedad- Ren ahora puede gatear cuando él lo decide.

A las familias que iniciarán el programa: 

Quizá en Internet y en otros lugares se pueda encontrar información negativa y nos entristece saberlo- incluso compartíamos esa postura. Antes de asistir al curso en Kobe, yo estaba influenciada por dicha información y hasta discutí con mi madre (abuela de Ren) al respecto.

Sin embargo, cuando empezamos el programa y desde que inició el Programa de tratamiento intensivo, pudimos ver cambios en nuestro hijo, cambios que se confirmaban en cada visita a los Institutos. En cada ocasión, reafirmábamos nuestra determinación y motivación de que este programa era lo correcto.

Ren6

Ren camina muchos metros diariamente bajo el pasamanos.

El programa de los Institutos está firmemente organizado para que los niños vayan paso a paso. El programa que se nos otorgó en cada visita, estaba creado para la situación de nuestro niño en ese momento.

El diagnóstico otorgado por los Institutos fue: Lesión profunda, difusa y bilateral en el área cortical y mesencefálica. Sus lesiones eran serias pero trabajando en el programa, él ha podido sobreponerse a cada dificultad. Al ver todos esos cambios en nuestro hijo, pudimos entender aún mejor las palabras de Glenn Doman: La función condiciona la estructura.

Creer que nuestro hijo podía mejorar y ser independiente, renovaba nuestra determinación a trabajar con más empeño. Queremos decirle a las familias que están considerando el programa de los Institutos, que hagan todo lo que tengan que hacer siempre creyendo que su hijo tiene infinitas posibilidades.

Mensaje de Ren

Querido Dr. Gelnn Doman, equipo de los Institutos y madres y padres que comenzarán un programa con sus hijos:

Tengo la suerte de haber conocido los Institutos y a su equipo. Esto porque creo que yo no habría sido como ahora soy si no los hubiera conocido.

Cuando enfermé, no podía hacer nada. Cosas que ya había visto parecían no estar más ahí, mi cuerpo estaba bajo tal dolor, que no podía moverme. En un cuarto totalmente oscuro, lo único que podía percibir eran olores difusos y sonidos fuertes. Mis oídos escuchaban demasiado y me asustaba por cualquier  ruido y hasta de las pisadas de la gente y lo único que podía hacer como respuesta, era llorar.

Desde que el programa de los Institutos comenzó, he estado mucho mejor: Mis brazos, piernas, cuello y casi todas las partes de mi cuerpo comenzaron a moverse nuevamente. Sin el programa, mi vida no habría sido como lo es ahora.

Al principio, mi madre y yo llorábamos tanto al verme al espejo, fue entonces que  pensé que tendría que trabajar arduamente para estar bien.

Los padres que estén por comenzar este programa, por favor crean en sus hijos como personas con posibilidades. Probablemente no sepan qué tantas posibilidades tienen, pero crean en ellos.

Finalmente, me gustaría expresar mi agradecimiento al equipo, que siempre estuvo para mí con una sonrisa. Continuaré dando lo mejor de mí para mejorar.

Ren

Esperanza contra desesperanza

Un médico, considerado un experto, dijo a los padres de Ren que nunca vería, comprendería, ni hablaría; pero sus padres no aceptaron esto, rechazaron la desesperanza y optaron por esperar un mejor futuro para Ren.

Ren y su familia han probado que la esperanza siempre triunfa sobre la desesperanza. Pasó de la ceguera a la lectura, de la parálisis al gateo y de no pronunciar palabra a hablar. En cuanto a caminar, continúa trabajando en ello y Ren piensa probar que las predicciones están equivocadas, nosotros contamos con eso.