Trisomía 21: La historia de Sofía. Una vida real, no una condena.


Por Janet Doman

Cuando Sofía nació, el doctor se percató de que sus características físicas se asemejaban a las del síndrome de Down. Fue dos semanas prematura, tuvo bajo peso al nacer y requirió incubación y monitoreo. El diagnóstico de trisomía 21 se confirmó al poco tiempo.

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Los primeros días fueron muy difíciles para Sofía

Sus padres comenzaron a buscar respuestas inmediatamente, fue así que encontraron el libro de Glenn Doman “¿Qué hacer por tu hijo con lesión cerebral?” y aprendieron acerca del trabajo con niños con lesión cerebral de Los Institutos, trabajo que incluye a niños con Trisomía 21. Decidieron que esta era la mejor opción para ayudar a Sofía, se informaron y conocieron que Los Institutos tienen un curso para padres dos veces al año en el campus de Fauglia, Italia, de Los Institutos.

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La bebé Sofía tenía dificultad moviéndose hacia el frente sobre el piso.

Cuando la madre de Sofía asistió al curso “¿Qué hacer por tu hijo con lesión cerebral?” Sofía tenía 12 meses y estaba por detrás del desempeño de niños de su edad. No había comenzado a gatear sobre su abdomen cuando se suponía que ya debía de caminar y estaba atrasada con respecto a sus compañeros en movilidad, lenguaje y habilidad manual.

Para cuando Sofía tenía dos años, había tenido grandes avances. Sus padres no perdieron el tiempo para comenzar el programa en casa tal como se los enseñó el equipo de Los Institutos. Comenzaron un amplio programa que incluía tiempo ilimitado en el piso para que Sofía tuviera la máxima oportunidad de aprender a gatear sobre su abdomen tan rápido como fuera posible. Empezaron la estimulación táctil para que pudiera conocer la sensación del gateo y comprendieron la importancia de la estimulación intelectual a una edad temprana. Iniciaron también un programa de lectura, tal como se muestra en el libro “¿Cómo enseñar a leer a tu bebé?” de Glenn Doman y le ofrecieron un programa de conocimientos enciclopédicos usando tarjetas de Bits de Inteligencia.

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Los padres presentan cantidades simples como una introducción a las matemáticas.

Cuando los padres trajeron a Sofía a Los Institutos por primera vez para ser evaluada, Sofía tenía dos años y había tenido avances increíbles, gateaba por toda la casa y comenzaba a levantarse apoyándose en sus manos y rodillas para reptar.

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Sofía comienza a gatear para transportarse.

Incluso había aprendido a caminar independientemente y caminaba alrededor de 1.6km cada día. Su lenguaje mejoró considerablemente, ya que pasó de pronunciar pocas palabras a decir más de 60 incluyendo frases en pares de palabras como “Quiero más”, “Hola mamá” y “Hola papá”, o el enunciado: “¿En dónde estás abuelo?” Era capaz de recoger objetos pequeños usando únicamente su dedo índice y pulgar. Es decir, estaba poniéndose al corriente con los chicos de su edad.

Sofía lee libros por encima del nivel de su edad.

El programa de Sofía fue modificado una vez que se le evaluó en Los Institutos; el equipo le dio un programa nuevo para llevarse a cabo en casa diariamente. Recibió un programa físico que le posibilitara correr, también llevaba a cabo un cuidadoso programa nutricional que eliminó ciertos alimentos de su dieta y que era problemáticos para Sofía, como gluten y lácteos. También se le dio un programa intelectual más sofisticado que incluía leer libros para niños de entre 6 y 8 años.

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Sofía siempre disfruta la hora de lectura con su mamá.

Sofía empezó a colgarse de una clavija para mejorar su desempeño manual. Sus brazos se hicieron más fuertes y ¡le fue posible colgarse por cerca de un minuto! Esto mejoró su habilidad manual y ya era capaz de atornillar y desatornillar tapas de botellas. Estaba lista para aprender a moverse en un pasamanos; esta habilidad fue una prueba importante para continuar con su desarrollo manual.

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Sofía avanza en el pasamanos.

La movilidad de Sofía continuó mejorando. Empezó a caminar más rápido hasta que comenzó a correr y cada vez lo hace mejor. Ahora camina y corre 3.2 km diarios.

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¡Sofía comienza a correr!

A sus 4 años, su comprensión está claramente por encima del nivel de su edad y su discurso incluye más de 1,500 palabras.

Sofía no sólo es físicamente excelente, sino que también es altamente inteligente. Se le muestran muchos libros impresos y amplificados en temas sofisticados y con contenido creado por su madre. Suele leer los nombres de sus libros hechos en casa y ubica palabras que le son familiares a lo largo de los mismos. Ha visto miles de tarjetas de Bits de Inteligencia y las adora, incluso su madre reporta que su memoria para los Bits es increíble y su comprensión está por encima del nivel de su edad.

Tiene 4 años y sus padres estiman que su discurso incluye más de 1,500 palabras y ya dice oraciones cortas consistentemente, tales como “¡Papá, ven conmigo!” y “Mamá ¿cómo estás?”; además, su salud es casi perfecta.

Sofía ha recorrido un largo camino; ella y su familia continúan su trabajo cada día. El objetivo es que Sofía tenga todas las oportunidades para vivir una vida completa y logre sus metas y propósitos personales mientras recorre el camino al bienestar. ¡Felicidades a Sofía y a su grandiosa familia por todo lo que ya han logrado!

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